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特別支援結婚に閉じ込められているようなもの

特別支援結婚に閉じ込められているようなもの


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ちょうど去年の夏、私は特別支援の子供の親である夫婦、特にダウン症の子供の親が正常な能力の子供を育てている夫婦よりも分離する可能性が低いことを発見した研究について書きました。

*私、私の夫、ダニエル(現在は6人)、フランキー(現在はほぼ5人)。

375,000家族を対象としたこの研究では、この現象を「ダウン症の利点」と呼んでいます。研究者は、「正常な」子供の親は離婚する可能性が10.8%であるのに対し、ダウン症の子供の親は7.8%にすぎないことを発見しました。

ダウン症の息子のダニエルは現在6歳です。私は今でも、夫と私にとって、それは「私たちが世界に反対している」ことであり、ダニエルの共有介護者としての私たちの絆は、ほとんどの日、壊れないと感じています。

*私たちの家族全員2016年1月

しかし、常にそれらがあります その他 日々。特別支援を必要とする子供の主な介護者であり、さらに3人である日々は、女性が夫に対して暖かく、ぼんやりと感じることができる方法を本当に理解させてくれます。そして、おそらく少し閉じ込められています。

4人の若くてエネルギッシュな男の子(1人はダウン症)の母親であることは、疲れ果てている可能性があります。常にあるために need.needed.needed.needed。

になるために 唯一 治療を担当し、学校に関連するすべてのもの、非言語的な子供にとってそれぞれのうなり声と泣き声が何を意味するか、非常に限られた摂食能力を持つ人のためにすべての食事を担当することは、圧倒される可能性があります。

あなたのニーズはバックバーナーに行き、あなたは彼らの白い馬に乗ってあなたを彼らの最優先事項にする誰か(おそらく誰かがエドワードノートンまたはニコラスケイジです。私は奇妙な味がします)を夢見ています。

なぜなら、仕事、家族、雑用があれば、あなたが夫の優先リストの最下位になってしまうのも当然のことです。

あなたはそのチームメイトの考え方を失い始め、あなたの夫の「私たち」の提案は「あなた」に変わります。 「なぜしないのですか 私達 ダンを連れて耳をチェックしてもらう?」これは実際には「 君は 気をつけて?」

に投稿された最近の記事 ハフィントンポスト 特別支援を必要とする仲間の母親が私に頭を頷かせた はい。彼女は夫との関係について説明します。

「この理解と私たちが共有責任の絶えず変動する規模に対処するために使用する言語は、非常に多くの関係を結びつけるものであると同時に、彼らをほつれさせるものだと思います...「私たちは今これを修正する必要があります」私または私たち2人を意味しました-私は彼が私の混乱の中で最初に共有したかったのです。私は彼に「くそー、あなたと私たちはたくさんのことを扱っていますが、これは難しいです...」と言ってほしかったのです。

子供に関しては、特別なニーズがあるかどうかにかかわらず、ほとんどの場合、それはそれほど白黒ではなく、ほとんどが灰色です。そして、一緒に生きる方法、愛する方法、そしてそれについて話す方法を学ばなければなりません。一緒。

私たちはそれに取り組んでいます–私たち2人。」

なぜなら、私が「閉じ込められた」と感じているかもしれないものは何でも、それだけを担当していること、自分自身と私のニーズを本当に手放すことについて、つまり私を混乱させ、それによって私をあまり望ましくないものにし、それによって私を平等にするからです。もっと閉じ込められて…多分私の夫は同じように感じています。多分彼は私に閉じ込められていると感じています。

*結婚式の日に夫と私。

たぶん、この相互の閉じ込めは良いことです。わかりません、私は結婚の専門家ではありません。しかし、多分今夜、子供たちは苦労せずに寝るでしょう。たぶん私たちはソファに座って、私たちの生活がどうなったかを笑うでしょう。一緒に楽しく映画を見に行くかもしれません。多分それはニコラス・ケイジが入っているものになるでしょう。

写真:ホイットニー・バーテル、VPDスタジオ

親の寄稿者によって表明された意見は彼ら自身のものです。


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